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E’ comprensibile, anche se non del tutto accettabile, che il late referral al nefrologo si accompagni a scarsa informazione sulle opzioni di trattamento dell’uremia. Ci aspettiamo però che i pazienti seguiti da un nefrologo ricevano le informazioni necessarie a partecipare alla scelta del trattamento dialitico. Tuttavia, in un recente studio statunitense sulle “conoscenze percepite” da 676 pazienti con IRC stadio 3-5, le risposte ad un questionario autosomministrato hanno mostrato che ritenevano di conoscere l’emodialisi, la DP e il trapianto solo circa metà dei pazienti visitati dal nefrologo almeno 4 volte nell’ultimo anno (Perceived knowledge among patients cared for by nephrologists about chronic kidney disease and end-stage renal disease therapies. Finkelstein FO et al, Kidney Int. 2008 Nov;74(9):1178-84).
Molto simili sono i risultati di uno studio in corso di pubblicazione condotto nella Regione Lazio con questionari somministrati telefonicamente a 673 pazienti immessi in dialisi da 3-9 mesi: tra i pazienti seguiti per almeno un anno prima della dialisi dal nefrologo solo 48,4% riferivano di avere ricevuto informazioni sulla DP e 38,5% sul trapianto. Solo il 36.4% - sempre tra gli “early referred” - riferiva di aver scelto il tipo di dialisi!
Se i pazienti dicono questo, forse informiamo poco e male. Servono nuovi programmi educativi o nefrologi nuovi o nuova organizzazione?
Potrebbe essere utile una tavola rotonda per ragionare sulla formazione dei nefrologi, sul dovere di informare, su nuove modalità di informazione, sulla comunicazione con medici di medicina generale, cardiologi, diabetologi, ....giornalisti?
